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健康信息學(xué)的倫理原則是什么?

發(fā)布時(shí)間:2024-07-03 15:38:47

健康信息學(xué)的倫理原則是什么?國(guó)際醫(yī)學(xué)信息學(xué)協(xié)會(huì)(IMIA)為健康信息學(xué)專(zhuān)業(yè)人員使用患者電子健康記錄(EHR)制定了基本和一般的道德原則。
當(dāng)我們談?wù)撫t(yī)學(xué)倫理時(shí),我們?cè)谡務(wù)撌裁??倫理是關(guān)于做出好或壞、對(duì)或錯(cuò)的決定。這看起來(lái)很簡(jiǎn)單,但誰(shuí)來(lái)決定什么是對(duì)或錯(cuò)?對(duì)(好)和錯(cuò)(壞)的選擇是基于共同的、商定的標(biāo)準(zhǔn)和每個(gè)人都應(yīng)該遵守的標(biāo)準(zhǔn)道德行為準(zhǔn)則做出的。
很簡(jiǎn)單,對(duì)吧?
沒(méi)那么快。健康科學(xué)領(lǐng)域的倫理是一個(gè)復(fù)雜的話題,通常涉及生死問(wèn)題。因此,醫(yī)學(xué)倫理原則涉及醫(yī)療保健提供者——以及本文中的健康信息學(xué)專(zhuān)業(yè)人員——對(duì)其患者和更廣泛社會(huì)的義務(wù)。倫理考慮隨著醫(yī)療保健和健康信息技術(shù)的發(fā)展而變化——所有這些都會(huì)影響患者安全和患者護(hù)理。


道德準(zhǔn)則與法律準(zhǔn)則
不要將道德準(zhǔn)則與具有法律約束力和強(qiáng)制性的指導(dǎo)方針混為一談;它們并不相同。健康保險(xiǎn)流通與責(zé)任法案(HIPAA)定義了關(guān)于醫(yī)療信息收集、管理和共享的法律義務(wù)。健康信息專(zhuān)業(yè)人員的道德準(zhǔn)則不太具體。
道德要求由個(gè)人做出決定。它依賴(lài)于個(gè)人的個(gè)人判斷,這就是事情可能變得模糊的地方,因?yàn)椴皇敲總€(gè)人都以同樣的方式解釋什么是對(duì)什么是錯(cuò)。此外,即使在商定的準(zhǔn)則框架內(nèi),道德問(wèn)題也可能出現(xiàn)。
那么,誰(shuí)負(fù)責(zé)健康信息學(xué)倫理的標(biāo)準(zhǔn)準(zhǔn)則和處理敏感患者數(shù)據(jù)的信息學(xué)家呢?在本文中,我們將介紹美國(guó)醫(yī)學(xué)信息學(xué)協(xié)會(huì)(AMIA)和其他組織在努力維護(hù)醫(yī)療信息學(xué)領(lǐng)域的倫理標(biāo)準(zhǔn)時(shí)如何應(yīng)對(duì)倫理問(wèn)題。
此外,非營(yíng)利組織美國(guó)健康信息管理協(xié)會(huì)(AHIMA)與醫(yī)療從業(yè)者合作,維護(hù)健康數(shù)據(jù)采集和管理的標(biāo)準(zhǔn)和完整性。


衛(wèi)生信息學(xué)的倫理挑戰(zhàn)
毫無(wú)疑問(wèn),信息技術(shù)在醫(yī)療保健管理領(lǐng)域至關(guān)重要。醫(yī)療信息學(xué)應(yīng)用于健康科學(xué)的每個(gè)領(lǐng)域。電子病歷可以在我們的計(jì)算機(jī)上訪問(wèn),許多醫(yī)療設(shè)備可以在線監(jiān)控,醫(yī)生通過(guò)電子保健或遠(yuǎn)程保健向病人提供醫(yī)療保健。信息系統(tǒng)也支持病人管理他們的健康和福祉。醫(yī)療從業(yè)者依靠健康信息技術(shù)來(lái)幫助他們?yōu)椴∪颂峁┯行У淖o(hù)理和干預(yù)。
由于信息學(xué)在醫(yī)療保健旅程的每一步都發(fā)揮著作用,因此信息學(xué)專(zhuān)業(yè)人員在日常工作中處理患者信息時(shí)面臨道德挑戰(zhàn)也就不足為奇了。


電子醫(yī)療記錄
例如,并非所有電子醫(yī)療記錄(EHR)都受到HIPAA的法律保護(hù)。與大多數(shù)醫(yī)療保健提供商不同,人工智能開(kāi)發(fā)人員不受HIPAA法律的約束,也不必遵循嚴(yán)格的信息管理準(zhǔn)則。當(dāng)然,這對(duì)如何處理和共享患者數(shù)據(jù)提出了倫理問(wèn)題。
人工智能被用來(lái)收集和分析電子健康記錄和其他醫(yī)療信息,以預(yù)測(cè)結(jié)果,并為臨床醫(yī)生和醫(yī)療提供者提供治療建議。盡管這項(xiàng)技術(shù)在許多有價(jià)值的方面改變了醫(yī)療保健,但這項(xiàng)技術(shù)使用的算法有時(shí)也被證明會(huì)無(wú)意中復(fù)制偏見(jiàn)。
由于HIPAA法律不涵蓋人工智能應(yīng)用程序開(kāi)發(fā)人員,那些有權(quán)訪問(wèn)患者健康記錄的人必須進(jìn)行個(gè)人判斷,以防止因他們挖掘的數(shù)據(jù)集中不同人群的代表性不足或歪曲而導(dǎo)致的偏見(jiàn)復(fù)制。不這樣做可能會(huì)加劇不同種族、年齡、性別、性偏好和病史群體中幾代人的醫(yī)療管理不善。


繪制基因組
從1990年到2003年,人類(lèi)基因組計(jì)劃(HGP)試圖繪制全人類(lèi)的整個(gè)基因組。這個(gè)項(xiàng)目對(duì)我們對(duì)人類(lèi)進(jìn)化和人類(lèi)健康的理解產(chǎn)生了重大影響。第一個(gè)人類(lèi)基因組序列從一個(gè)相對(duì)較小的群體中提取了樣本DNA,這些個(gè)體主要是歐洲血統(tǒng)。
99%的人類(lèi)基因組是相同的。然而,剩下的1%代表了我們?cè)诘厍蛏厦總€(gè)人身上看到的多樣性,包括種族和血統(tǒng)等變量。
目前,人類(lèi)泛基因組計(jì)劃正在擴(kuò)大這一研究領(lǐng)域的范圍,通過(guò)研究來(lái)自不同祖先和地理位置的不同樣本的基因組序列來(lái)解釋人類(lèi)的多樣性。該項(xiàng)目將提供比人類(lèi)基因組計(jì)劃更準(zhǔn)確的人類(lèi)基因組序列。
然而,隨著這一進(jìn)步而來(lái)的是額外的倫理問(wèn)題,例如使用邊緣化人群的脫氧核糖核酸時(shí)的透明度。為了避免倫理困境,人類(lèi)泛基因組項(xiàng)目有專(zhuān)門(mén)的社會(huì)倫理學(xué)家,他們不斷監(jiān)測(cè)項(xiàng)目,以幫助維護(hù)項(xiàng)目的倫理完整性,以及項(xiàng)目經(jīng)理和工作組的工作。
此外,地球生物基因組計(jì)劃(EBP)正在努力對(duì)地球上所有物種的基因組進(jìn)行測(cè)序和組織。通過(guò)該項(xiàng)目可能揭示的信息可以激發(fā)公共衛(wèi)生許多方面的創(chuàng)新,包括疾病新療法的開(kāi)發(fā)(其中大部分取決于保護(hù)地球生物多樣性)。
該項(xiàng)目召集了一個(gè)專(zhuān)門(mén)的小組,地球生物基因組項(xiàng)目倫理、法律和社會(huì)問(wèn)題委員會(huì)(ELSC),致力于解決EBP引起的關(guān)切。ELSC詳細(xì)說(shuō)明了其對(duì)道德行為準(zhǔn)則的承諾,該準(zhǔn)則為項(xiàng)目涵蓋的每個(gè)領(lǐng)域提供指導(dǎo)。該委員會(huì)的監(jiān)督包括基于國(guó)際條約和司法管轄法、知識(shí)產(chǎn)權(quán)規(guī)則、采樣和許可、生物安全和瀕危物種保護(hù)等的社會(huì)和法律問(wèn)題。


患者醫(yī)療數(shù)據(jù)
健康信息學(xué)數(shù)據(jù)采集領(lǐng)域最令人不安的問(wèn)題之一是患者記錄的共享和出售——以及這對(duì)患者隱私的影響。醫(yī)療保健組織可以通過(guò)刪除識(shí)別患者信息(如姓名、地址和電話號(hào)碼)來(lái)避免旨在保護(hù)患者安全的HIPAA法律。然后,他們可以將去識(shí)別的患者記錄出售給他們的合作伙伴,而患者永遠(yuǎn)不知道他們的記錄去了哪里,出于什么目的(或者他們的醫(yī)療信息被貨幣化了)。
雖然共享去識(shí)別化的電子健康記錄對(duì)于醫(yī)療保健治療的進(jìn)步是必要的,但這是一個(gè)道德困境,因?yàn)樗坪跖c患者控制和保密醫(yī)療信息的權(quán)利相沖突。


IMIA道德準(zhǔn)則幫助專(zhuān)業(yè)人士解決棘手問(wèn)題
國(guó)際醫(yī)學(xué)信息學(xué)協(xié)會(huì)(IMIA)致力于幫助組織避免此類(lèi)道德和法律問(wèn)題。它倡導(dǎo)一個(gè)有利于所有人的協(xié)作公共衛(wèi)生和信息學(xué)社區(qū),并鼓勵(lì)各國(guó)合作以加強(qiáng)全球行業(yè)。


健康信息學(xué)的倫理原則是什么?
在健康信息學(xué)(HI)領(lǐng)域包括技術(shù)和軟件系統(tǒng),合并管理和分析患者記錄與醫(yī)療從業(yè)者和臨床醫(yī)生如何使用健康數(shù)據(jù)監(jiān)測(cè),診斷和治療患者。
公共衛(wèi)生中關(guān)于如何使用信息技術(shù)的倫理影響對(duì)于維護(hù)醫(yī)療保健系統(tǒng)內(nèi)數(shù)據(jù)采集的完整性至關(guān)重要,以至于一些大學(xué)開(kāi)發(fā)了包括衛(wèi)生信息學(xué)專(zhuān)業(yè)具體倫理和法律問(wèn)題的課程。
道德和合規(guī)倡議概述了為什么道德準(zhǔn)則對(duì)任何組織都至關(guān)重要,同樣的想法可以應(yīng)用于整個(gè)領(lǐng)域或行業(yè)。事實(shí)上,國(guó)際醫(yī)學(xué)信息學(xué)協(xié)會(huì)已經(jīng)做到了這一點(diǎn),為健康信息學(xué)領(lǐng)域制定了一套具體的原則。


IMIA衛(wèi)生信息學(xué)基本倫理原則
1.自治原則
所有人都有自決的基本權(quán)利。
2.平等和正義原則
所有人都是平等的,有權(quán)得到相應(yīng)的待遇。


3.慈善原則
每個(gè)人都有義務(wù)促進(jìn)他人的利益,只要它符合受影響者的基本和道德上可以捍衛(wèi)的價(jià)值觀。
4.不瀆職原則
每個(gè)人都有責(zé)任盡可能地防止對(duì)他人的傷害——并且可以安全地做到這一點(diǎn)。


5.不可能原則
所有權(quán)利和責(zé)任都有效,條件是在每個(gè)特定情況下都有可能滿(mǎn)足它們。
6.完整性原則
無(wú)論誰(shuí)負(fù)責(zé),都必須盡其所能履行這一義務(wù)。


衛(wèi)生信息學(xué)的一般倫理原則
衛(wèi)生信息學(xué)倫理學(xué)的基本原則產(chǎn)生了衛(wèi)生信息學(xué)倫理學(xué)的七項(xiàng)一般原則,這些原則有助于信息學(xué)家努力將這些準(zhǔn)則應(yīng)用于醫(yī)療保健系統(tǒng)。
1.信息隱私和處置原則
每個(gè)人都有基本的隱私權(quán)和對(duì)其數(shù)據(jù)的收集、存儲(chǔ)、訪問(wèn)、使用、通信、操作和處置的控制權(quán)。


2.公開(kāi)原則
個(gè)人數(shù)據(jù)的收集、存儲(chǔ)、訪問(wèn)、使用、通信、操作和處置必須以適當(dāng)和及時(shí)的方式向數(shù)據(jù)所屬的人披露。


3.安全原則
合法收集的個(gè)人數(shù)據(jù)應(yīng)受到所有合理和適當(dāng)措施的保護(hù),防止丟失、退化、未經(jīng)授權(quán)的破壞、訪問(wèn)、使用、操縱、修改或通信。


4.訪問(wèn)原則
一個(gè)人有權(quán)訪問(wèn)他們的健康記錄,并有權(quán)更正記錄的準(zhǔn)確性、完整性和相關(guān)性。


5.合法侵權(quán)原則
對(duì)個(gè)人健康數(shù)據(jù)的收集、存儲(chǔ)、訪問(wèn)、使用、操作、通信和處置的基本控制權(quán)僅受自由、負(fù)責(zé)任和民主社會(huì)的合法、適當(dāng)和相關(guān)數(shù)據(jù)需求以及其他人平等和競(jìng)爭(zhēng)權(quán)利的限制。


6.侵入性最小的替代方案原則
任何侵犯?jìng)€(gè)人隱私權(quán)及其控制其健康數(shù)據(jù)的權(quán)利(如原則1所述)的行為只能以侵入性最小的方式發(fā)生,并且對(duì)其權(quán)利的干擾最小。


7.問(wèn)責(zé)制原則
任何侵犯?jìng)€(gè)人隱私權(quán)和控制其健康數(shù)據(jù)的權(quán)利的行為都必須及時(shí)以適當(dāng)?shù)姆绞阶C明是正當(dāng)?shù)摹?br /> 考慮到健康信息學(xué)的不斷擴(kuò)展的性質(zhì)——以及軟件收集系統(tǒng)的先進(jìn)技術(shù)和創(chuàng)新——很容易看出清晰的道德準(zhǔn)則在保護(hù)患者隱私和信息學(xué)系統(tǒng)本身的完整性方面發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。
堅(jiān)持一套共同的道德規(guī)范有助于所有利益相關(guān)者理解他們的權(quán)利和責(zé)任。具體和公認(rèn)的行為準(zhǔn)則期望保護(hù)患者和醫(yī)療保健提供者,同時(shí)也保護(hù)信息技術(shù)、公共衛(wèi)生研究和公共衛(wèi)生倡議的完整性。

 

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